Non questa volta
Ho compiuto 13 anni e sono morto. O almeno così hanno detto i medici. Era la Pasqua del 2021 appena finita, i blocchi si stavano allentando, ma il mio corpo aveva altri piani. Tornai a scuola sentendomi pesante, come se le mie ossa fossero piene di piombo. Tornando a casa? Troppo difficile. I sonnellini durante la pausa diventavano coma all’ora di pranzo. Poi A&E. Papà ha notato che avevo il respiro affannoso e quello strano suono tintinnante. Il monitor impazzì. Hanno gridato aiuto. Doppia polmonite. terapia intensiva. Chemioterapia. Quello è stato il giorno in cui mi sono svegliato rendendomi conto che la lotta non era finita, aveva solo cambiato forma. Leucemia a cellule T. Raro. Aggressivo. Il tipo che trasforma le tue cellule immunitarie in nemiche.
La procedura standard è iniziata. Leicester Royal Infirmary, un mese di chemio. Niente. Escalation. Droghe più pesanti. Ancora niente. Ospedale pediatrico di Sheffield in ottobre. La grande arma: un trapianto di midollo osseo. Uccidi le cellule staminali. Sostituirli con quelli nuovi. Sono durato cinque settimane e mezzo. Sono tornato a casa per Natale. Sentivo la speranza, quella cosa stupida e pericolosa. Poi è tornata la febbre. La ricaduta colpì come un treno merci. Il trapianto era fallito. Mancano settimane, forse meno. I miei genitori fissavano il muro. Parlarono di ipotecare la casa, di volare all’estero, di vendere i mobili. La disperazione ha un odore specifico, non è vero? Affilato. Metallico.
Un’Ave Maria scientifica
Cercavano qualsiasi cosa. Nella ricerca continuavano ad emergere le cellule CAR T, i soldati modificati che danno la caccia al cancro. Ma c’è un problema. Non puoi semplicemente dare un fucile a un soldato di cellule T e mandarlo a uccidere un altro soldato di cellule T. Fuoco amico. Si uccidono semplicemente a vicenda. Funziona per il cancro a cellule B, inutile per il mio. Fino a quando non è stato così. Il professor Waseem Qasism stava conducendo un processo a Londra. Utilizzo della modifica di base CRISPR. Cambiare il codice genetico delle stesse cellule T CAR in modo che smettano di sembrare cellule T. Per il sistema immunitario del corpo, sono diventati estranei, fantasmi invisibili che potevano dare la caccia al mio cancro senza essere loro stessi braccati. La fantascienza è diventata vita reale. Abbiamo preparato le valigie per il Great Ormond Street Hospital.
I genitori sono titubanti. Chi li incolpa? Perché sottoporre il proprio bambino all’agonia della terapia sperimentale se l’unico risultato è il dolore alla fine? I biglietti per Disneyland sarebbero stati ricordi più belli. Ho deciso però. Avevo 13 anni. Non avevo avuto alcun impatto sul mondo. Niente bambini, niente invenzioni, niente arte. Solo un bambino malato che muore in un letto. Questa era una leva. Controllare. Anche se mi uccidesse più velocemente, forse i dati salverebbero la persona successiva.
“Se non aiuterà me, aiuterà qualcun altro.”
Le conseguenze
Il trattamento sembrava fantascienza portata in un reparto sterile. Hanno modificato le mie cellule, le hanno ampliate in laboratorio, le hanno moltiplicate in un esercito. Poi rimetteteli a posto. Le telecamere hanno filmato l’intero processo. Una settimana dopo, il dottor Chiesa arrivò con la notizia: le cellule si erano moltiplicate. Erano vivi. Lavorando. In attesa.
Quattro settimane dopo. L’esame del midollo osseo è risultato positivo. Vuoto. Nessun cancro. Nessun globulo cattivo rilevabile nel sangue. Due settimane dopo? Ancora vuoto. È seguito un secondo trapianto di midollo osseo, questo per sostituire le mie cellule staminali sane del sangue, ora che il tavolo era stato ripulito.
L’ospedale è facile. Sempre qualcuno lì. Infermieri, medici, lo specialista del gioco che mette foglietti adesivi sulle finestre. Mi sono persino fatto un amico che non avevo mai incontrato, comunicando esclusivamente tramite messaggi di testo affissi sul vetro. Poi sono andato a casa. Solo. Per un anno. La mamma è tornata al lavoro. Holly, il cane, rimase. Nessun visitatore. Niente scuola. Nessun mondo esterno. Solo quattro mura e un orologio che ticchetta, terrorizzato da una corrente fredda che porta morte.
Ho 17 anni adesso. Fare gli A-level. Imparare a guidare, il che è terrificante, ma il giusto tipo di paura. La remissione dura, per lo più. I problemi alla tiroide persistono, un ricordo della chemioterapia, non dell’editing genetico. Voglio essere uno scienziato biomedico. Apprendistato. Grado. Ho incontrato il professor David Liu, l’uomo che ha costruito lo strumento che mi ha salvato. Ho pianto. Pateticamente, imbarazzantemente difficile.
La scienza non è solo libri e articoli. È ossigeno. Senza i laboratori, gli esperimenti falliti, le notti tarde, non avrei letto questo. La ricerca conta. Ma è lento, costoso, disordinato. Abbiamo continuato a spingere la linea e, per una volta, si è piegata.
