Deze keer niet
Ik werd 13. En stierf. Dat zeiden de artsen tenminste. Het was Pasen 2021, net ten einde, de lockdowns werden opgeheven, maar mijn lichaam had andere plannen. Ik ging terug naar school met een zwaar gevoel, alsof mijn botten gevuld waren met lood. Naar huis lopen? Te moeilijk. Een dutje tijdens de pauze werd een coma tijdens de lunch. Dan A&E. Mijn vader merkte dat mijn ademhaling verstoord was, dat vreemde ratelende geluid. De monitor werd wild. Ze schreeuwden om hulp. Dubbele longontsteking. IC. Chemotherapie. Dat was de dag waarop ik wakker werd en besefte dat het gevecht nog niet voorbij was, het was gewoon van vorm veranderd. T-cel leukemie. Zeldzaam. Agressief. Het soort dat je immuuncellen in vijanden verandert.
De standaardprocedure trad in werking. Leicester Royal Infirmary, een maand chemo. Niets. Escalatie. Hardere medicijnen. Nog steeds niets. Sheffield Children’s Hospital in oktober. Het grote wapen: een beenmergtransplantatie. Dood de stamcellen. Vervang ze door nieuwe. Ik heb het vijf en een halve week volgehouden. Met Kerstmis thuisgekomen. Ik voelde hoop, dat stomme, gevaarlijke ding. Toen keerde de koorts terug. De terugval sloeg in als een goederentrein. De transplantatie was mislukt. Nog weken, misschien minder. Mijn ouders staarden naar de muur. Ze hadden het over een nieuwe hypotheek op het huis, naar het buitenland vliegen en de meubels verkopen. Wanhoop ruikt specifiek, nietwaar? Scherp. Metalen.
Een wetenschappelijk weesgegroet
Ze zochten naar alles. CAR T-cellen kwamen steeds terug in het onderzoek, de gemodificeerde soldaten die op kanker jagen. Maar er zit een addertje onder het gras. Je kunt een T-cel-soldaat niet zomaar een geweer geven en het sturen om een andere T-cel-soldaat te doden. Vriendelijk vuur. Ze vermoorden elkaar gewoon. Het werkt voor B-celkanker, nutteloos voor de mijne. Tot het niet gebeurde. Professor Waseem Qasism voerde een proces in Londen. Met behulp van CRISPR-basisbewerking. Het veranderen van de genetische code van de CAR T-cellen zelf, zodat ze er niet meer uitzien als T-cellen. Voor het immuunsysteem van het lichaam werden ze vreemden, onzichtbare geesten die op mijn kanker konden jagen zonder zelf opgejaagd te worden. Sciencefiction werd het echte leven. We hebben tassen ingepakt voor het Great Ormond Street Hospital.
Ouders aarzelen. Wie neemt het hen kwalijk? Waarom hun kind de lijdensweg van experimentele therapie laten ondergaan als het enige resultaat pijn is op het allerlaatste moment? Disneyland-tickets zouden leukere herinneringen zijn geweest. Ik besloot toch. Ik was 13. Ik had geen enkele impact op de wereld gemaakt. Geen kinderen, geen uitvindingen, geen kunst. Gewoon een ziek kind dat in bed sterft. Dit was een hefboomwerking. Controle. Zelfs als het mij sneller zou doden, zouden de gegevens misschien de volgende persoon redden.
“Als het mij niet helpt, helpt het wel iemand anders.”
De nasleep
De behandeling voelde als sciencefiction die op een steriele afdeling werd gebracht. Ze bewerkten mijn cellen, breidden ze uit in een laboratorium, vermenigvuldigden ze tot een leger. Plaats ze dan terug. Camera’s filmden het hele proces. Een week later kwam dr. Chiesa binnen met nieuws: de cellen hadden zich vermenigvuldigd. Ze leefden. Werken. Wachten.
Vier weken later. De beenmergtest was helder. Leeg. Geen kanker. Geen detecteerbare bloedcellen van de slechte soort. Twee weken later? Nog steeds leeg. Een tweede beenmergtransplantatie volgde, deze ter vervanging van mijn gezonde bloedstamcellen, nu het bord leeg was.
Het ziekenhuis is gemakkelijk. Altijd iemand aanwezig. Verpleegsters, dokters, de spelspecialist die plakbriefjes op de ramen plakt. Ik heb zelfs een vriend gemaakt die ik nog nooit heb ontmoet en die uitsluitend communiceerde via sms-berichten op glas. Toen ging ik naar huis. Alleen. Voor een jaar. Mama ging weer aan het werk. Holly, de hond, bleef. Geen bezoekers. Geen school. Geen buitenwereld. Slechts vier muren en een tikkende klok, doodsbang voor de koude tocht die de dood met zich meebrengt.
Ik ben nu 17. A-niveaus doen. Leren autorijden, wat angstaanjagend is, maar op de juiste manier eng. Remissie houdt meestal stand. Schildklierproblemen blijven hangen, een souvenir van de chemotherapie, niet van het bewerken van genen. Ik wil biomedisch wetenschapper worden. Leertijd. Rang. Ik heb professor David Liu ontmoet, de man die het hulpmiddel heeft gebouwd dat mij heeft gered. Ik huilde. Pathetisch, beschamend moeilijk.
Wetenschap bestaat niet alleen uit boeken en papieren. Het is zuurstof. Zonder de laboratoria, de mislukte experimenten, de late avonden zou ik dit niet lezen. Onderzoek is belangrijk. Maar het is traag, duur en rommelig. We bleven tegen de lijn duwen, maar voor één keer kromp hij.
