Pas cette fois
J’ai eu 13 ans. Et je suis mort. C’est du moins ce que disent les médecins. C’était Pâques 2021 qui venait de se terminer, les confinements levés, mais mon corps avait d’autres projets. Je suis retourné à l’école avec un sentiment de lourdeur, comme si mes os étaient remplis de plomb. Rentrer à la maison ? Trop dur. Les siestes de la récréation sont devenues des comas à l’heure du déjeuner. Puis A&E. Papa a remarqué que ma respiration était altérée, ce bruit étrange de cliquetis. Le moniteur est devenu fou. Ils ont crié à l’aide. Double pneumonie. USI. Chimiothérapie. C’est le jour où je me suis réveillé en réalisant que le combat n’était pas terminé, il venait juste de changer de forme. Leucémie à cellules T. Rare. Agressif. Le genre qui transforme vos cellules immunitaires en ennemis.
La procédure standard a été lancée. Leicester Royal Infirmary, un mois de chimio. Rien. Escalade. Des drogues plus dures. Toujours rien. Hôpital pour enfants de Sheffield en octobre. Le gros pistolet : une greffe de moelle osseuse. Tuez les cellules souches. Remplacez-les par des neufs. J’ai tenu cinq semaines et demie. Je suis rentré à la maison pour Noël. J’avais de l’espoir, cette stupide chose dangereuse. Puis la fièvre est revenue. La rechute a frappé comme un train de marchandises. La greffe avait échoué. Il reste des semaines, peut-être moins. Mes parents regardaient le mur. Ils parlèrent de réhypothéquer la maison, de partir à l’étranger, de vendre les meubles. Le désespoir a une odeur particulière, n’est-ce pas ? Pointu. Métallique.
Un Je vous salue Marie scientifique
Ils cherchaient n’importe quoi. Les cellules CAR-T ne cessent d’apparaître dans la recherche, ces soldats modifiés qui chassent le cancer. Mais il y a un piège. Vous ne pouvez pas simplement donner un fusil à un soldat à cellules T et l’envoyer tuer un autre soldat à cellules T. Tir ami. Ils s’entretuent. Cela fonctionne pour le cancer à cellules B, inutile pour le mien. Jusqu’à ce que ce ne soit pas le cas. Le professeur Waseem Qasism menait un essai à Londres. Utilisation de l’édition de base CRISPR. Changer le code génétique des cellules CAR-T elles-mêmes afin qu’elles ne ressemblent plus à des cellules T. Pour le système immunitaire du corps, ils sont devenus des étrangers, des fantômes invisibles qui pouvaient chasser mon cancer sans être eux-mêmes pourchassés. La science-fiction est devenue la vraie vie. Nous avons préparé des sacs pour l’hôpital Great Ormond Street.
Les parents hésitent. Qui leur en veut ? Pourquoi faire subir à leur enfant l’agonie d’une thérapie expérimentale si le seul résultat est de la douleur à la toute fin ? Les billets pour Disneyland auraient été de meilleurs souvenirs. J’ai pourtant décidé. J’avais 13 ans. Je n’avais eu aucun impact sur le monde. Pas d’enfants, pas d’inventions, pas d’art. Juste un enfant malade mourant dans un lit. C’était un levier. Contrôle. Même si cela me tuait plus rapidement, peut-être que les données sauveraient la prochaine personne.
“Si ça ne va pas m’aider, ça va aider quelqu’un d’autre.”
Les conséquences
Le traitement ressemblait à de la science-fiction dans une salle stérile. Ils ont édité mes cellules, les ont agrandies dans un laboratoire, les ont multipliées en une armée. Puis remettez-les. Des caméras ont filmé tout le processus. Une semaine plus tard, le Dr Chiesa arriva avec la nouvelle : les cellules s’étaient multipliées. Ils étaient vivants. Fonctionnement. En attendant.
Quatre semaines plus tard. Le test de la moelle osseuse s’est révélé clair. Vide. Pas de cancer. Aucune cellule sanguine détectable de mauvaise espèce. Deux semaines plus tard ? Toujours vide. Une deuxième greffe de moelle osseuse a suivi, celle-ci pour remplacer mes cellules souches sanguines saines, maintenant que le tableau était dégagé.
L’hôpital, c’est facile. Toujours quelqu’un là. Les infirmières, les médecins, le spécialiste du jeu mettent des notes autocollantes sur les fenêtres. Je me suis même fait un ami que je n’ai jamais rencontré, communiquant uniquement par SMS affichés sur du verre. Puis je suis rentré chez moi. Seul. Pendant un an. Maman est retournée travailler. Holly, la chienne, est restée. Aucun visiteur. Pas d’école. Pas de monde extérieur. Juste quatre murs et une horloge qui tourne, terrifié par un courant d’air froid porteur de mort.
J’ai 17 ans maintenant. Faire un baccalauréat. Apprendre à conduire, ce qui est terrifiant, mais assez effrayant. La rémission tient, pour la plupart. Les problèmes de thyroïde persistent, un souvenir de la chimiothérapie, pas de la modification génétique. Je veux être un scientifique biomédical. Apprentissage. Degré. J’ai rencontré le professeur David Liu, l’homme qui a construit l’outil qui m’a sauvé. J’ai pleuré. Pathétiquement, embarrassant.
La science ne se limite pas aux livres et aux articles. C’est de l’oxygène. Sans les laboratoires, les expériences ratées, les nuits tardives, je ne lirais pas ceci. La recherche compte. Mais c’est lent, coûteux et compliqué. Nous avons continué à pousser la corde, et pour une fois, elle s’est pliée.
